こーじの足跡



1971
(S46)
0歳

6月14日大阪市に生まれる
凄い長髪で生まれたそうで、いきなり散髪する。当時は元祖ロン毛流行の最先端、取り上げた産婦人科医の第一声は「ビートルズみたいやなあ」であったらしい。



1976
4〜5歳

進行性筋ジストロフィー<デュシェンヌ型>と診断。
二つ年上の兄と同じ病に



1978
6〜7歳
 



小学校入学



1979
7〜8歳

南九州(鹿児島、宮崎)へ家族旅行。
一日目、大阪国際空港(伊丹空港)へ向かうタクシーが渋滞に巻き込まれる。父の仕事が終わってからの出発なので時間にそう余裕はない。離陸数分前に漸く到着。しかし!!搭乗時刻は過ぎているため、カウンターの人に断られる。次の日のフライトを勧められるが、家族で猛反発。飛行機の場所を聞き突進しようとすると、熱意が伝わり係員とともに猛ダッシュ。乗り込み成功!
夜、霧島のホテルに到着する。
2日目、宮崎日南海岸、サボテン公園、どこか有名な神社(なにせ8歳の記憶なもので・・・)
3日目、宮崎こどもの国(今でもあるのかな?)、桜島、西郷隆盛像前等を周り帰途へ。



1981
9〜10歳


車椅子に乗る
1月(9歳)冬頃から歩きにくさが増す。。3学期の始業式。校舎から杖を附いてグラウンドへ向かおうとするが、歩くどころかどうしても立つことだ出来ず、膝から崩れて転けてしまう。何とも情けなかったことを鮮明に覚えている。以後車椅子生活が始まる。

引越し
以前の家から3キロに満たない、現在の住所に引っ越す。引っ越し前は団地の一階だが10段ほどの階段があった。車椅子使用者が二人になったため、学校はもちろん外出時にはこの階段の昇降が一仕事だった。



1982
10〜11歳



転校
校区の小学校に転校。この年から3夏続け、淡路島にある親戚の友達の別荘へ行く(といっても一泊だが)



1985
13〜14歳



【番外】阪神タイガース優勝
(私の足跡とは全然関係ないけど、これだけは書かずにはいられない。。)
若狭、小浜(福井県)へ旅行
夏休み、親戚の人たちと。 この時の疲れからか兄の病気がかなり進行。
12月、
兄が入院し、気管切開
入院後、毎週日曜、一家は病院で過ごす。



1987
15〜16歳


中学卒業、高校入学
障害者と健常者が集うクラブに入り、金剛山、小豆島、琵琶湖周辺、三重県大塔村などの合宿にも参加。文化祭で私の高校生活の記録映画も作成。
トラキチになる(笑)
夏休み、甲子園のナイター(阪神対広島)に始めていく。この試合で 阪神、田尾が代打逆転サヨナラ満塁ホームランを打つ。熱烈なタイガース狂に火がつく・・・毎年2、3回甲子園に観戦しに行くようになる。



1988
16〜17歳


暗雲の一年。祖母、兄と他界
一月、正月の親戚の集いがあって遊びに来ていた祖母が、帰宅途中ひき逃げされ、亡くなる。。犯人はそのまま捕まらず時効。。
10月、兄が入院後初初めての外泊決まる。が、台風が来るということで中止。(奇しくも台風はそれる。)本来帰るはずの日も日曜なので、家族で病院へ行くが、何時もと変わらず元気な様子だった。その日の深夜病院から電話が鳴る。兄の心臓が停止したので、直ぐに来てくれとの内容だ。父と母は即刻病院へ。私を車に乗せていると時間が掛かるので翌日、深夜から留守番に来てくれていた早朝親戚の人に連れていってもらうことにし、家で待つ。。母の電話によると、兄は意識不明の重体だが一命は取り留めたらしい。少しホッとする。しかし、兄の意識は何時まで経っても戻らない。その間、母は病院に泊まり込む。私も介助がないと生活できないので病院に頼んで入院させてもらう。。この時はまだいつか意識が戻るということしか考えていなかった。2週間位して学校に行かないと単位が取れないということで家に帰り、親戚の人たちが交代で介助に来てくれた。それもあまり長引かせる訳に行かず。病院へ戻る。土日に、一回家に帰ろうとするがの廊下、しかも家の前で車椅子から落ち、足を骨折してしまう。病院へそのまま逆戻り。。偶然だろうが兄が呼び戻した様に感じた。
11月10日、約一ヶ月間意識不明のまま」生死をさまよう闘病も空しく他界。享年19才。



1989
17〜18歳


志賀高原へ修学旅行
スキーがメインの旅行だが怪我などでスキーの出来ない生徒(約20人は居たと思う)はバスで、雪山のロープウェイ観光、温泉めぐり、ベゴニア園などへ連れて行ってくれた。また、ホテルの裏で「かまくら」を作りぜんざいを食べるなどスキーが出来なくても大いに楽しませてくれた。



1990
17〜18歳


2月 
高校卒業
卒業式では「答辞」を読む羽目に。。

以後〜 暗黒の浪人生活・・・・。。



1992
20〜21歳


大学入学
春休み?(浪人明け)風邪により5日間近くの病院に入院。退院後大学の入学式に出かけるが、車中で息苦しさがピークになり、やむなく家に引き返す。



1993
21〜22歳



3月頃より、睡眠に入る瞬間ドキッとして目が冷め、眠れないようになる。活動すると、すぐに疲れ息苦しさを覚える。
4月、定期検診の際、血液中の酸素と二酸化炭素の値が悪く。呼吸器が必要だといわれる。まだまだ先のことと思っていたので大いにショックを受ける。当時呼吸器は保健によるレンタルはなく、約200万かかる。入院か在宅かで相当迷う。経済的負担に罪悪感を感じながら両親の強い希望もあり、最後には在宅を選ぶ。今でも正しい選択だったのか、ただの我侭に過ぎないのか答えを出せない。その後リースが可能になり、呼吸器を業者に買い取ってもらい、この罪悪感は少し軽減される。なおも精神的、経済的、肉体的負担に是非を求めて悩んでいる。それでも、病院で活動時間を縛られることには抵抗がある
6月 退院、大学に復帰。
10月 従姉妹にチケットをもらい浜田省吾のコンサートに行く。大阪フェスティバルホール



1994
22〜23歳



2月 風邪のため約2週間入院。
12月 13年間飼っていた愛猫チャミーが乳腺腫瘍悪化のため息をひきとる。



1995
23〜24歳



11月中旬、風邪を引き、約2週間刀根山病院に入院する。わずか2週間後、再度風邪を引いてしまいまた病院へ・・そのまま病院で年を越す。病院の大晦日メニューは「年越しそば」ならぬ「年越しうどん」だったことが思い出される。そばアレルギー患者のための対策らしい。。病気はかなり進行し呼吸器は1日2時間しか離せなくなる。



1996
24〜25歳



1997年 年の始めに退院96年度後期の授業に、半分も出られなかったので試験科目の大半を、レポートによる評価に代替えしてもらう。その日よりレポートの嵐。漸くレポートを終え、横になった瞬間、激しい胃の不快感に襲われ、苦しむ。そしてこの冬3度目の入院・・呼吸器は24時間着けるようになる。
1月 阪神大震災に遭遇。とにかく今まで味わったことのない激しい揺れ方だったが、大阪市内は神戸に比べて被害は少なく、我が家は食器棚のお皿がいっぱい割れ、テレビが落ちて壊れたぐらいだった。
3月 大学卒業
4月 Macを始める。7月プロップステーションのメンバーに所属。インターネットと、パソコン通信も開始。同年9月、プロップの課題にてホームページを作成。「長岡 功冶のどシロートページ」なる物を公開する



1997
25〜26歳



4月 岡山県「さくら薬局」の中嶋淳子さんに新大阪駅で会う。ネットで知り合った人に、実際に会ったのは初めて。呼吸器の電源を差すところがなく、駅長室前で話をする(苦笑)。またこの年からさくら薬局発行のさくらだよりに寄稿させて頂くことになる。
10月、同じ病気のメールフレンドに教えてもらった、身障者が集う某メーリングリストに入る。思いがけず貴重な出会があり人との交流が広まった。雑談から障害者の情報、意見交換、議論が交わされ、様々な人たちとの会話が面白い。これを機にオフラインミーティングにも何度か参加し、外出の機会も増え活動的になる。



1998
26〜27歳



2月 身障者メーリングリストで知り合った、池ちゃん、くみ丸さんと自宅で会い、カラオケを楽しむ
4月 身障者メーリングリストのメンバーのアミティ舞洲での大規模オフ会に参加する。オフ好きになる(笑)
8月 風邪で入院してしまう。病室で松坂が大活躍した高校野球を見ていたのを覚えている。
10月 チボリ公園でのオフ参加を兼ね、倉敷へ旅行 在宅介護支援センターの方3名の方に、移動を含め大変お世話になる。
10月 友達に誘われてあるチャットルームに入った。ここでもまた大きな出会いがあり、彼女に出会うきっかけにもなる。



1999
27〜28歳



3月 チャットで知り合った友達とアミティ舞洲でオフ
5月 身障者メーリングリストのメンバーの大規模オフ第2弾に参加する。また企業組合ユニフィカで在宅勤務を行うための育成受け始める。
8月  長居スタジアムで「Jリーグオールスターゲーム」観戦。中村俊輔の2ゴール目撃にしびれ俊輔ファンになる。他、ファン・ソンホン、ストイコビッチ、森島が得点する
9月 在宅介護支援センターの方々の協力で大阪ドームで「阪神VS広島」観戦。阪神ブロワーズの逆転ホームランなどで勝利。
10月 豊橋でのオフ会に参加。この頃からいわゆる遠恋開始(^^;



2000
28〜29歳



3月 またまたアミティ舞洲でオフ(^^;
4月 企業組合ユニフィカ、育成の一環としてHeartful Onlineスタッフとなる。
5月 長居スタジアムでJリーグ「セレッソ大阪VSサンフレッチェ広島」観戦。セレッソ、森島のゴールで1-0で勝利。
5月 舞洲バーベキューオフ(^^;;
8月 甲子園球場へ「阪神VS広島」観戦。阪神が負けてしまった(:_;) 10月 京都旅行 北海道稚内の友人も参加し、車椅子9台含む大人数(^^;;;想い出深い旅となる。グランヴィア京都に宿泊、京都運転ボランティアの会のリフト車両三台を稼働してもらい、清水、祇園、みやこめっせ、三十三間堂などを回る。
11月 肺炎で入院。。



2001
29〜30歳



3月 日帰りで淡路へ
5月 企業組合ユニフィカの組合員として、正式に業務開始
7月 人工呼吸器を「コンパニオン」からフジアールシー社のLTVに変更
8月 甲子園球場で「阪神VSヤクルト」観戦。昨年に続き阪神が負けてしまった(:_;) 10月 ユニバーサルスタジオジャパン&天王寺界隈オフ



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